Demencja i kontynencja, co się zmienia i co pomaga

Dwie różne trudności, jedno mokre ubranie

Z zewnątrz mokre ubranie nic nie mówi o swojej przyczynie. Nietrzymanie to zmiana w sposobie, w jaki pęcherz lub jelito zatrzymuje i oddaje zawartość. To, z czym rodziny spotykają się przy demencji, jest często czymś innym: ciało nadal działa, ale droga do toalety gdzieś się zgubiła.

Ktoś może już nie rozpoznawać drzwi do toalety wśród kilku podobnych drzwi w korytarzu. Może czuć parcie i nie wiedzieć, czego to odczucie od niego wymaga. Może dokładnie wiedzieć, czego potrzebuje, i nie znajdować już słów, żeby poprosić o to na czas.

Każda z tych sytuacji jest inną trudnością i wymaga innej odpowiedzi. Na pierwszą odpowiada oświetlona droga, na drugą zaproponowana pora, na trzecią znane zdanie. Sam produkt chłonny nie odpowiada na żadną z nich, choć daje spokój potrzebny na czas, w którym Państwo rozpoznają, z którą z nich mają do czynienia.

Kilka dni uważnej obserwacji, bez komentowania, uczy więcej niż strona produktu. Proszę zapisywać, kiedy to się stało, gdzie ta osoba była, co robiła i czy coś to poprzedziło. Wiele osób ma swój sygnał: wstawanie, szarpanie ubrania, krążenie po pokoju, milczenie, kierowanie się w kąt pomieszczenia.

Niektóre zmiany należą do specjalisty, a nie do przewodnika. Wszystko, co pojawia się nagle, wszystko, co boli, i wszystko, co Państwa niepokoi, jest powodem, by porozmawiać z lekarzem, pielęgniarką lub poradnią zajmującą się nietrzymaniem. Nic z tego, co tutaj piszemy, nie jest diagnozą i nic nie zastępuje opinii lekarskiej.

Pomaga też oddzielenie godności tej osoby od samego zdarzenia. Przemoczony fotel to problem pralni, a nie problem moralny, i nie jest znakiem, że ktoś przestał się starać. Utrzymanie tego rozróżnienia w sposobie mówienia zmienia to, jak chętnie przyjmowana jest pomoc.

Niech droga do toalety będzie oczywista

Większość tego, co tutaj działa, nic nie kosztuje i niczym się nie wyróżnia. Usuwa decyzje z drogi między łóżkiem, fotelem i toaletą, tak aby mniej trzeba było po drodze pamiętać.

Najpierw światło. Drogę, która w środku nocy jest ciemna, trzeba przebyć z pamięci, a to właśnie pamięć jest już obciążona. Łatwiej iść za słabym, stałym światłem zostawionym na całą noc niż szukać włącznika.

Potem drzwi. Drzwi do toalety, które wyglądają jak drzwi do łazienki, drzwi szafy i drzwi do sypialni, to drzwi, które trzeba wybrać. Proszę sprawić, by wyglądały inaczej: kolor, duży obrazek, kontrastująca rama albo po prostu zostawienie ich otwartych, tak aby sama toaleta była widoczna z łóżka.

W środku toaleta powinna być najbardziej oczywistym przedmiotem w pomieszczeniu. Deska, która kontrastuje z muszlą i z podłogą, jest znacznie łatwiej widoczna niż biel na białych kafelkach, a podniesiona klapa mówi, że jest gotowa, podczas gdy zamknięta nie mówi nic. Proszę uprzątnąć podłogę na całej drodze i w samym pomieszczeniu, razem z małym dywanikiem, który się przesuwa.

Ubranie decyduje o tym, czy dojście na czas wystarczy. Z gumką w pasie da się poradzić w kilka sekund; z paskiem, zamkiem i guzikiem już nie, i ktoś może dojść, a mimo to nie zdążyć. Spodnie i spódnice, które wymagają jednego ruchu zamiast trzech, dłużej utrzymują ten ostatni krok w zasięgu możliwości.

Tam, gdzie wygląda na to, że dana osoba przestała w ogóle szukać toalety, odległość i zimno mogą znaczyć więcej niż dezorientacja. Krzesło toaletowe przy łóżku na noc, zapalone światło w przedpokoju, zablokowane otwarte drzwi: zmiana samej drogi często daje więcej niż jej objaśnianie.

Lepiej zaproponować porę niż zadać pytanie

„Czy chce Pan/Pani skorzystać z toalety?” to pytanie, które prosi kogoś o zbadanie własnego odczucia i zdanie z niego relacji. Często właśnie to zadanie stało się trudne, a szczera odpowiedź brzmi „nie” nawet wtedy, gdy pęcherz jest pełny. Propozycja działa lepiej niż pytanie, bo nie ma nic do oceny.

„Przejdziemy się do łazienki przed obiadem” daje porę, cel i towarzystwo. Powtarzane tymi samymi słowami w tych samych momentach dnia – po przebudzeniu, po posiłkach, przed wyjściem i przed snem – staje się rytmem, a nie zakłóceniem.

Zaproponowane pory oszczędzają też tej osobie ciągłego dopytywania w ciągu dnia. Częste pytania mogą być odczytane jako nadzór, a nadzór zaprasza do odmowy. Rytm, który daje się wyczuć z wyprzedzeniem, jest mniej natarczywy niż pilnowanie.

Odmowa jest częsta i zwykle dotyczy momentu, a nie samej pomocy. Ktoś, kto mówi „nie” w drzwiach, może być zmarznięty, w środku rozmowy, zawstydzony, niepewny, kim Państwo w tej chwili są, albo po prostu nie być gotowy, żeby go ruszać. Wyjście z pokoju i powrót dziesięć minut później z tym samym spokojnym zdaniem często pomaga.

Przy powrocie proszę zmienić jedną rzecz, a nie całe podejście: inna osoba pytająca, cieplejsze pomieszczenie, ręcznik na kolanach, inaczej nazwane zadanie. Proszę zachować równy ton głosu i wolne ruchy rąk, mówić krótkimi zdaniami o każdym kroku w trakcie jego wykonywania i czekać między tymi zdaniami.

Dwóch rzeczy lepiej nie robić. Proszę nie wymuszać przewinięcia, któremu ktoś aktywnie się opiera, i nie wypytywać ani nie poprawiać tej osoby w sprawie tego, co się stało. Jeśli przewinięcie rzeczywiście nie może poczekać, proszę poprosić o pomoc pielęgniarkę lub profesjonalnego opiekuna, zamiast nalegać samemu.

Słowa mają tutaj większą wagę, niż większość rodzin się spodziewa. Dla osoby dorosłej „pielucha” czy „pieluszka” nie jest słowem neutralnym, a „majtki”, „bielizna” i „ochrona” są, i pomoc jest przyjmowana łatwiej, gdy język nie umniejsza czyjejś pozycji. To samo dotyczy przewijania w łazience, przy zamkniętych drzwiach, a nie tam, gdzie ta osoba właśnie się znajduje.

Wybór według tego, co dana osoba nadal robi

Wybór produktu idzie za możliwościami, a nie za stopniem nasilenia. Użyteczne pytanie brzmi: co dana osoba nadal robi sama w toalecie, bo produkt wybrany o jeden krok za daleko odbiera umiejętność, która jeszcze działała.

Dopóki ktoś sam się ubiera i rozbiera, właściwą rodziną produktów jest zwykle bielizna chłonna. Gama Flexi podciąga się i zsuwa jak zwykłe majtki, więc samodzielne pójście do toalety pozostaje możliwe, a produkt pozostaje zabezpieczeniem, a nie zastępstwem. Te produkty obejmują rozmiary od S do 3XL.

Kiedy wstawanie, podciąganie i koordynacja ruchów stały się zbyt trudne albo kiedy opieka odbywa się w pozycji leżącej, pieluchomajtki z przylepcami są łatwiejsze dla wszystkich. Gama Combi rozkłada się na płasko i zapina ponownie na biodrach, więc przewinięcie można wykonać bez wstawania. Rozmiary obejmują XS do 5XL, a Combi X-Ultra Bariatric obejmuje 2XL, 3XL i 4XL/5XL dla większych obwodów w pasie, orientacyjnie od 170 do 205 cm w 2XL i od 185 do 230 cm w 3XL.

Kilka kropli przy wstawaniu lub kaszlu to obszar wkładów anatomicznych noszonych we własnej bieliźnie. Nic w sposobie ubierania się nie musi się zmieniać, co często jest właśnie najważniejsze. Podkłady chłonne działają razem z każdym z tych produktów i chronią materac oraz fotel, a to zwykle decyduje o tym, czy noc kończy się pełną zmianą pościeli.

Rozmiar jest częstym źródłem rozczarowania. Produkt zbyt duży przecieka przy nogach, a zbyt mały jest niewygodny i przecieka w pasie – i ani jedno, ani drugie nie ma nic wspólnego z chłonnością. Proszę zmierzyć obwód w pasie i obwód bioder i korzystać z wartości podanych w centymetrach i w calach na każdej stronie produktu; istnieją rozmiary pośrednie dla młodych osób z niepełnosprawnością, tak jak w gamie niemowlęcej istnieją rozmiary dla wcześniaków. Worki zawierają zazwyczaj dziesięć sztuk.

Wartości chłonności zasługują na uważne spojrzenie, bo nie wszystkie są uzyskiwane w ten sam sposób. Nateen publikuje całkowitą chłonność zmierzoną metodą Rothwell w 0.9 % roztworze soli fizjologicznej NaCl, zgodnie z ISO 11948-1, a wartość w roztworze soli fizjologicznej wynosi około 22 % tego, co ten sam produkt pokazałby w czystej wodzie. Liczba zmierzona w wodzie nigdy nie jest więc porównywalna z liczbą zmierzoną w roztworze soli fizjologicznej, choćby jednostki wyglądały tak samo.

Tam, gdzie istnieje pomiar laboratoryjny, Nateen publikuje go w miejsce wartości obliczonej, a we własnych wynikach Nateen zmierzona liczba wypada od 3 do 5 % poniżej obliczenia: 4300 ml w 2XL, 4486 ml w 3XL i 4500 ml w 4XL/5XL dla pieluchomajtek bariatrycznych. Szybkość wchłaniania i powrót wilgoci nie są dzisiaj publikowane; będą podawane jako osobne wartości, gdy to nastąpi. Oznaczenia w kroplach wydrukowane na opakowaniach są wewnętrzne dla każdej marki i nie przenoszą się między markami, bo „12” na innym opakowaniu może nawet nie liczyć kropli.

Odpoczynek opiekuna jest częścią opieki

Duża część pracy przy nietrzymaniu w domu dzieje się nocą, a nocna praca się kumuluje. Ktoś, kto jest wielokrotnie budzony, nie jest gorszym opiekunem; jest osobą funkcjonującą na strzępach snu, a widać to najpierw w głosie.

Ma to praktyczne znaczenie, bo prawie wszystko, co napisaliśmy powyżej, zależy od spokojnego głosu i niespiesznego tempa. Odpoczynek nie jest nagrodą za dobre radzenie sobie. Jest warunkiem, który umożliwia całe pozostałe podejście, i właśnie dlatego należy do planu opieki, a nie do listy rzeczy miłych, ale nieobowiązkowych.

Ochrona nocy jest często najbardziej użytecznym miejscem na początek. Produkt w dobrym rozmiarze i wystarczająco chłonny na noc, z podkładem chłonnym pod spodem, może zamienić pełną zmianę pościeli w środku nocy w jedno przewinięcie rano. Policzenie tego dla nocy, a nie dla dnia, często odzyskuje tydzień, w którym da się funkcjonować.

Proszę podzielić się tym, czym da się podzielić, i zapisać to. Jedna osoba bierze część nocy, druga pranie, trzecia zamawianie i zapas. Ustalenie zapisane na papierze łatwiej jest utrzymać i łatwiej zmienić niż takie, które zostało tylko domyślnie przyjęte.

Proszę zapytać, co już istnieje w Państwa okolicy. Pielęgniarki, poradnie zajmujące się nietrzymaniem, domy dziennego pobytu, opieka wytchnieniowa i wsparcie socjalne są zorganizowane inaczej w każdym kraju, a pytanie o to, co jest dostępne, nie jest przyznaniem się do porażki. Profesjonalista może też prawidłowo ocenić kontynencję, czego sklep zrobić nie może.

Na koniec: proszę prowadzić krótki zapis i zabierać go ze sobą. Daty, godziny, co było próbowane, co pomogło, ile przewinięć w dzień i ile w nocy – kilka linii dziennie wystarczy, a trudną rozmowę ze specjalistą zamienia to w rozmowę opartą na faktach.